El Sr. T Relata Su Experiencia con el Linfoma Cutáneo de células T: Una Entrevista con la doctora Ellen J. Kim-Daniel Lewis / Análisis Deportivo-NFL, NBA, MLB y Tenis

«El CTCL representa una colección de varios linfomas que afectan principalmente a la piel», explica la Dra. Ellen J. Kim, profesora de Dermatología Sandra J. Lazarus en la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania. «La enfermedad es diferente de la mayoría de los otros linfomas en que surge de los linfocitos T de la piel. La MF no comienza en la médula ósea, como una leucemia, ni en los ganglios linfáticos, como la mayoría de los linfomas.El LCCT»
» es una forma de linfoma no Hodgkin, y la MF es el subtipo más común de LCCT. Es poco frecuente y constituye solo una pequeña proporción de todos los linfomas, probablemente el 1%.»
Las células T normales son integrales en la vigilancia y protección del cuerpo humano de agentes infecciosos. A medida que maduran y se desarrollan en la médula ósea, adquieren señales de localización que los dirigen a sitios corporales específicos. Las células T que detectan la piel, por ejemplo, migran a la piel después de un insulto, como una infección de la piel. Después de exterminar al invasor, normalmente abandonan la piel, recirculan en la sangre o los sistemas linfáticos para viajar a otra área dentro de la piel o sufren muerte celular natural.
Por otro lado, en MF, después de que las células T ingresan a la piel, se clonan y se acumulan en lugar de recircularse o morir de forma natural, por razones que aún se desconocen. Estas colecciones de células T en la piel, a su vez, se vuelven clínicamente evidentes como erupciones o bultos rojos.
A pesar de su nombre, que se usó por primera vez en la década de 1800, MF no es una enfermedad fúngica.
» El término ‘micosis fungoide’ es un nombre antiguo e histórico.»El Dr. Kim aclara. «Cuando se describió por primera vez, se pensaba que era similar a algunas infecciones fúngicas de la piel. Pero el nombre se quedó.»
En la mayoría de los pacientes, la MF aparece por primera vez en la piel como lesiones planas, rojas y escamosas conocidas como parches.
«Clásicamente, los parches se desarrollan en una’ distribución del tronco de baño—: la parte inferior del tronco, las caderas o las nalgas», enseña el Dr. Kim. «Me refiero a estas áreas como lugares donde el sol no brilla.»
A medida que la enfermedad progresa y se acumulan más células T en la piel, las lesiones pueden engrosarse, produciendo lesiones elevadas llamadas placas. Aproximadamente de 10 a 15% de los pacientes progresan más allá del estadio inicial de la enfermedad; en estos pacientes, las células T se acumulan en la piel de manera tan extensa que se desarrollan nódulos y tumores desfigurantes. Estas lesiones» esféricas » pueden ulcerarse, formando llagas.
Para su llaga, el Sr. T recibió radiación localizada en su oído durante cuatro semanas.
«Fue un mes de radiación, y el médico me dijo Now’ Ahora, el cáncer puede volver o no. No puedes preocuparte por eso. Tienes que seguir adelante y vivir tu vida», recuerda el Sr. T.
Once meses después, desafortunadamente, la enfermedad del Sr. T volvió, y esta vez, había empeorado.
» ¡Llagas de cáncer que brotan en mi cuerpo y no puedo detenerlas!»El Sr. T lo describe vívidamente. «No tengo control sobre este cáncer on en mis brazos, mi espalda, mis piernas y mi stomach….It está el cáncer estallando como palomitas de maíz en el microondas en mi cuerpo. Me temo que en este momento, no hay un tipo duro hoy.»
» Aquí viene la duda, aquí viene la ansiedad, aquí viene el miedo, aquí viene esa sensación de malestar en la boca de mi estómago. No puedo comer, no puedo dormir.»
Con una mayor progresión, las células del linfoma pueden perder su tendencia a localizar la piel e invadir los ganglios linfáticos locales y la sangre. El síndrome de Sézary (SS) es una forma leucémica avanzada de MF caracterizada por la presencia de una alta concentración de células malignas en la sangre. Los pacientes con SS desarrollan extensas manchas rojas con picazón que afectan a más del 80 por ciento de la piel.
El curso clínico de la MF es muy variable entre los pacientes y, a menudo, impredecible. Sin embargo, si se produce progresión, por lo general se lleva a cabo durante varios años o incluso décadas.
Debido a que cada paciente es diferente, no hay un tratamiento «correcto» para todos los pacientes con MF.
«Básicamente, decidimos el tratamiento en función de la edad, el estado de salud general y el estadio de la enfermedad de cada paciente, que es esencialmente el término» ¿dónde está el cáncer?¿ Está solo en la piel, y solo un poco o mucho? ¿Está en los ganglios linfáticos, la sangre o el resto del cuerpo?»pregunta el Dr. Kim.
» Me gusta dividir los tratamientos en tres categorías muy básicas: ensayos clínicos, sistémicos y dirigidos a la piel. Los agentes dirigidos a la piel son básicamente aquellos que se aplican o se dirigen a la piel. Son para enfermedades más limitadas y generalmente no causan efectos secundarios internos. Los agentes sistémicos son más fuertes y se administran por vía oral, inyectable o intravenosa. Y luego están los ensayos clínicos, que usamos para probar nuevas terapias para que puedan ser aprobadas por la FDA.»
El objetivo de la terapia dirigida a la piel es mejorar las lesiones cutáneas. Los principales agentes de esta categoría incluyen corticosteroides tópicos (triamcinolona, clobetasol), retinoides tópicos (bexaroteno, tazaroteno), agentes quimioterapéuticos tópicos (carmustina, mecloretamina), inmunoterapia tópica (imiquimod) y radioterapia superficial localizada (radiación de haz de electrones).
La luz ultravioleta (UV), administrada como UVA o UVB, es otra terapia dirigida a la piel. Mientras que la radiación UV puede conducir a otros cánceres de piel, en realidad es beneficiosa en la MF y se conoce como «fototerapia» cuando se usa como tratamiento. De hecho, el efecto de la luz UV en la erradicación de las células del linfoma es una de las razones por las que la MF afecta principalmente a áreas del cuerpo no expuestas a la luz solar.
Las terapias sistémicas generalmente se reservan para enfermedades más avanzadas. Algunos ejemplos son los retinoides orales (acitretina, bexaroteno), compuestos relacionados con la vitamina A que ralentizan el crecimiento de las células cancerosas, y los inhibidores de la histona deacetilasa (vorinostat, romidepsina), que activan los genes que combaten el cáncer. Sr. T está en otro agente sistémico conocido como interferón alfa, una sustancia que nuestro cuerpo también produce naturalmente por sí solo para estimular sus defensas inmunitarias contra el cáncer y los virus.
En los últimos años, se han desarrollado e investigado muchos agentes nuevos para la MF. Hay ensayos clínicos en curso para evaluar tratamientos más nuevos y dirigidos que pueden ser más seguros o eficaces.
«Hay mucha investigación en marcha», revela el Dr. Kim. «Hay una serie de terapias dirigidas que tratan de atacar las células cancerosas en estadio avanzado sin afectar a las células normales del cuerpo. El CTCL es un área emocionante en este momento con mucha investigación activa.»
A pesar de estas terapias nuevas y revolucionarias, a diferencia de la mayoría de los otros linfomas, la MF no es curable. Afortunadamente, la mayoría de las terapias pueden producir una remisión parcial o casi completa. Sin embargo, la mayoría de los pacientes con MF requieren tratamiento y monitorización de por vida.
» Cuando escuchas la palabra ‘cáncer’, tu mente va 60 millas por hora. Pero también piensas, ‘ Estoy listo, solo dime qué hacer, y lo voy a hacer. Lo priorizas por encima de todo. Y esa mentalidad es cierta para algunos cánceres», reconoce el Dr. Kim. «Para el cáncer de mama, hay un período de tratamiento intensivo, que se somete a cirugía, radiación y, tal vez, quimioterapia, seguido de una fase de terapia hormonal de mantenimiento. Pero ves la línea de meta, y puedes trabajar hacia esa meta. Y eso es algo que esperar.»
» MF es un poco diferente. Es más una afección crónica. Para la mayoría de los pacientes, esta es una buena noticia, ya que se mueve lentamente y no pone en peligro la vida de inmediato. Pero por otro lado, es muy difícil de curar. Y tal vez no lo necesitemos, tal vez podamos hacer que las personas con enfermedad en estadio temprano coexistan pacíficamente con ella. «Cura» es una palabra que tendemos a no usar cuando hablamos de MF . Estamos trabajando muy duro para una cura, pero no es la situación en este momento, desafortunadamente.»
A pesar de sufrir múltiples recaídas y pasar por una serie de tratamientos, Mr. T se ha mantenido optimista. Parece haber aceptado la realidad de su enfermedad.
«La vida es una prueba de resistencia», explica el Sr. T. «No es un sprint de cincuenta yardas o una carrera de cien yardas; es un maratón.Tengo que soportar, soportar las dificultades.He pasado por mucho, ya sabes, ha habido picos y valles. Todos los días no te sientes al 100%, pero lo logré.»
» Me he convertido en un luchador contra el cáncer. Soy un soldado, un veterano en eso. Todos moriremos eventualmente de algo u otro Put pelearemos bien. No te quedes sentado esperando la muerte. Podemos ser duros. Podemos estar determinados can podemos estar viviendo con cáncer, no siempre muriendo de él.»
Después de experimentar su propia batalla contra el cáncer, Mr. T ha ofrecido su apoyo a otras víctimas de cáncer. Dona regularmente a sociedades contra el cáncer, y publicó un libro sobre sus luchas, Cancer Saved My Life: Cancer Ain’t for No Wimps, en un esfuerzo por motivar a otros con cáncer.
«No solo le digo al cáncer, sino a ellos mismos, ‘Me compadezco del tonto que no se defiende'», afirma el Sr. T.
La Dra. Ellen J. Kim es Profesora Sandra J. Lazarus de Dermatología y Codirectora del Programa de Oncología Cutánea en la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania en Filadelfia, Pensilvania.
El Dr. Kim no está involucrado en la atención médica del Sr. T nor tiene acceso a su historial médico personal. Su análisis representa información general sobre el cuidado de pacientes con MF y del libro de Mr.T, Cancer Saved My Life: Cancer Ain’t for No Wimps.

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