Mr. T Recounts His Experience with Cutaneous T-cell lymfooma: an Interview with Ellen J. Kim, M. D. – Daniel Lewis | Sports Analysis – NFL, NBA, MLB, & Tennis

”CTCL edustaa useiden pääasiassa ihoon vaikuttavien lymfoomien kokoelmaa”, selittää Pennsylvanian yliopiston Perelman School of Medicinen ihotautiopin professori Ellen J. Kim, M. D., Sandra J. Lazarus. ”Tauti eroaa useimmista muista lymfoomista siinä, että se syntyy ihon T-lymfosyyteistä. MF ei ala luuytimessä kuten leukemia tai imusolmukkeissa kuten useimmat lymfoomat.”
” CTCL on non-Hodgkin-lymfooman muoto, ja MF on CTCL: n yleisin alatyyppi. Se on harvinainen ja muodostaa vain pienen osan kaikista lymfoomista—luultavasti 1%.”
normaalit T-solut ovat olennaisia ihmisruumiin kartoittamisessa ja suojaamisessa taudinaiheuttajilta. Kun ne kypsyvät ja kehittyvät luuytimessä, ne saavat paikannussignaaleja, jotka ohjaavat ne tiettyihin kehon kohtiin. Ihoa kotiutuvat T-solut esimerkiksi siirtyvät iholle loukkauksen, kuten ihotulehduksen jälkeen. Tuhoamisen jälkeen tunkeutuja, ne tyypillisesti jättää ihon, kiertävät veressä tai lymphatics matkustaa toiselle alueelle ihon tai läpi luonnollisen solukuoleman.
toisaalta MF: ssä T—solujen päästyä ihon sisään ne kloonaavat itsensä ja kerääntyvät sen sijaan, että kiertäisivät tai kuolisivat luonnollisesti-syistä, joita ei vielä tunneta. Nämä ihon T-solujen kokoelmat puolestaan tulevat kliinisesti ilmeisiksi ihottumina tai punaisina möykkyinä.
nimestään huolimatta, jota käytettiin ensimmäisen kerran 1800-luvulla, MF ei ole sienitauti.
”””mycosis fungoides ”” on vanha, historiallinen nimi.”Tohtori Kim selventää. ”Kun se kuvattiin ensimmäisen kerran, sen luultiin muistuttavan joitakin ihon sieni-infektioita. Mutta nimi jäi.”
useimmilla potilailla MYKOFENOLIHAPPO ilmenee ihossa ensin litteinä, punaisina, hilseilevinä leesioina, joita kutsutaan laikuiksi.
”klassisesti laikut kehittyvät ”uimarungon jakaumassa” – alavartalossa, lantiossa tai pakaroissa”, tohtori Kim opettaa. ”Viittaan näihin alueisiin paikkoina, joissa aurinko ei paista.”
kun tauti etenee ja ihoon kertyy lisää T-soluja, leesiot voivat paksuuntua, jolloin syntyy kohonneita leesioita, joita kutsutaan plakeiksi. Noin 10-15% potilaista etenee varhaisvaiheen taudin yli; näillä potilailla T-solut kertyvät ihoon niin laajasti, että muodostuu epämuodostuneita kyhmyjä ja kasvaimia. Nämä ”pallo-like” leesiot voivat haavautua, muodostaen haavaumia.
Mr. T sai kipuunsa paikallista säteilyä, joka toimitettiin hänen korvaansa neljän viikon aikana.
”se oli kuukausi säteilyä, ja lääkäri sanoi minulle …’ nyt syöpä saattaa uusiutua tai sitten ei. Älä huolehdi siitä. Pitää vain jatkaa elämää”, Herra T muistelee.
yksitoista kuukautta myöhemmin Mr. T: n tauti valitettavasti palasi, ja tällä kertaa se oli pahentunut.
”Cancer sores sprouting up on my body and I can’ t stop it!”Mr. T kuvailee elävästi. ”Minulla ei ole valtaa tähän syöpään, – joka on käsissäni, selässäni, jaloissani, – stomach….It syöpä poksahtelee kehollani kuin mikropopcornit. Pelkään tässä vaiheessa, ei kovanaamaa tänään.”
” Here comes doubt, here comes anxiety, here comes fear, here comes that sick feeling down in the Monte of my Mach. En voi syödä tai nukkua.”
edetessään lymfoomasolut saattavat menettää ihon homing-taipumuksensa ja tunkeutua paikallisiin imusolmukkeisiin ja vereen. Sézaryn oireyhtymä (SS) on MF: n pitkälle edennyt leukeeminen muoto, jolle on ominaista pahanlaatuisten solujen suuri pitoisuus veressä. SS-potilaille kehittyy laajoja kutiavia punaisia laikkuja, jotka vaikuttavat yli 80 prosenttiin ihosta.
mykofenolihapon kliininen kulku vaihtelee suuresti potilailla ja on usein arvaamaton. Kuitenkin, jos etenemistä tapahtuu, se tapahtuu tyypillisesti useita vuosia tai jopa vuosikymmeniä.
koska jokainen potilas on erilainen, kaikille MF-potilaille ei ole yhtä ”oikeaa” hoitoa.
”pääasiallisesti päätämme hoidosta jokaisen potilaan iän, yleisen terveydentilan ja sairauden vaiheen perusteella, joka on lähinnä lääkärin puhuma” where is the cancer?’Onko se vain ihossa-ja vain vähän vai paljon? Onko se imusolmukkeissa, veressä vai muualla kehossa?”kysyy Tri Kim.
” haluan jakaa hoidot kolmeen hyvin perustavaan kategoriaan: iho-ohjattuihin, systeemisiin ja kliinisiin tutkimuksiin. Iholle suunnatut aineet ovat pohjimmiltaan niitä, joita vain levitetään iholle tai kohdistetaan ihoon. Ne ovat rajoitetumpaan sairauteen eivätkä yleensä aiheuta sisäisiä sivuvaikutuksia. Systeemiset aineet ovat vahvempia ja niitä annetaan suun kautta, injektioina tai suonensisäisesti. Ja sitten on kliinisiä kokeita, joilla testaamme uusia hoitoja, jotta ne voidaan hyväksyä FDA: ssa.”
iholle suunnatun hoidon tavoitteena on parantaa iholeesioita. Tämän ryhmän tärkeimpiä lääkeaineita ovat paikallisesti käytettävät kortikosteroidit (triamsinoloni, klobetasoli), paikallisesti käytettävät retinoidit (beksaroteeni, tatsaroteeni), paikallisesti käytettävät kemoterapia-aineet (karmustiini, mekloretamiini), paikallinen immunoterapia (imikimodi) ja paikallinen pinnallinen sädehoito (elektronisuihkusäteily).
ultravioletti (UV) valo, joka annetaan joko UVA-tai UVB-säteilynä, on toinen iholle suunnattu hoito. Siinä missä UV-säteily voi johtaa muihin ihosyöpiin, se on itse asiassa hyödyllistä MF: ssä ja sitä kutsutaan ”valohoidoksi”, kun sitä käytetään hoitona. Itse asiassa UV-valon vaikutus lymfoomasolujen hävittämisessä on yksi syy siihen, miksi MF vaikuttaa pääasiassa kehon alueisiin, jotka eivät altistu auringonvalolle.
systeemiset hoidot on yleensä varattu pidemmälle edenneisiin sairauksiin. Esimerkkejä ovat suun retinoidit (asitretiini, beksaroteeni)–A-vitamiiniin liittyvät yhdisteet, jotka hidastavat syöpäsolujen kasvua–ja histonideasetylaasin estäjät (vorinostaatti, romidepsiini), jotka käynnistävät syöpää vastaan taistelevia geenejä. Herra. T on toinen systeeminen aine tunnetaan interferoni-alfa, aine kehomme myös luonnollisesti tuottaa yksinään parantaa immuunipuolustusta syöpiä ja viruksia.
viime vuosina MF: lle on kehitetty ja tutkittu monia uusia aineita. Kliiniset tutkimukset ovat käynnissä arvioida uudempia, kohdennettuja hoitoja, jotka voivat olla turvallisempia tai tehokkaampia.
” meneillään on paljon suurta tutkimusta”, paljastaa tohtori Kim. ”On olemassa useita kohdennettuja hoitoja, jotka yrittävät kohdistaa pitkälle edenneen vaiheen syöpäsoluja vaikuttamatta kehon normaaleihin soluihin. CTCL on jännittävä alue juuri nyt paljon aktiivista tutkimusta.”
näistä uusista, mullistavista hoitomuodoista huolimatta MF ei ole parannettavissa, toisin kuin useimmat muut lymfoomat. Onneksi useimmat hoidot voivat tuottaa joko osittaisen tai lähes täydellisen remission. Suurin osa MF-potilaista tarvitsee kuitenkin elinikäistä hoitoa ja seurantaa.
”kun kuulet sanan ’syöpä’, mielesi kulkee 60 mailia tunnissa. Mutta ajattelet myös: ’olen valmis, kerro minulle, mitä tehdä, ja aion tehdä sen. Priorisoit sen kaiken muun edelle. Ja tämä ajattelutapa pätee joihinkin syöpiin”, myöntää Tri Kim. ”Rintasyövän hoidossa on intensiivinen hoitojakso, jossa käydään läpi leikkaus, sädehoito ja ehkä kemoterapia, minkä jälkeen seuraa hormonihoidon ylläpitovaihe. Mutta kun näkee maaliviivan, voi tehdä töitä sen eteen. Ja sitä kannattaa odottaa.”
” MF on hieman erilainen. Se on enemmänkin krooninen sairaus. Useimmille potilaille tämä on hyvä uutinen siinä mielessä, että se on hitaasti etenevää eikä välittömästi hengenvaarallista. Toisaalta sitä on vaikea parantaa. Ja ehkä meidän ei tarvitse—ehkä voimme antaa varhaisvaiheen tautia sairastavien ihmisten elää rauhassa sen kanssa. ”Cure” on sana, jota meillä ei ole tapana käyttää puhuttaessa MF: stä . Teemme kovasti töitä parannuskeinon eteen, mutta se ei ole tällä hetkellä tilanne valitettavasti.”
huolimatta siitä, että Mr. T on kärsinyt useista pahenemisvaiheista ja pyöräillyt läpi erilaisten hoitojen, hän on pysynyt pirteänä. Hän näyttää hyväksyneen sairautensa todellisuuden.
”elämä on kestävyyskoe”, Mr. T selittää. ”Se ei ole viidenkymmenen jaardin pikajuoksu eikä sadan jaardin juoksu; se on Maraton….Minun on kestettävä, kestettävä vastoinkäymiset….Olen kokenut paljon, on ollut huippuja ja laaksoja. Joka päivä ei tunnu sataprosenttiselta, mutta selvisin.”
” olen kasvanut syöpätaistelijaksi. Olen sotilas, veteraani. Me kaikki kuolemme lopulta johonkin tai johonkin. taistelemme kunnolla. Älä odottele kuolemaa. Voimme olla kovia. Voimme olla varmoja…voimme elää syövän kanssa, emme aina kuolla siihen.”
koettuaan oman taistelunsa syöpää vastaan Mr. T on tarjonnut tukeaan muille syöpäpotilaille. Hän lahjoittaa säännöllisesti syöpäyhdistyksille, ja hän julkaisi kamppailuistaan kirjan ”Cancer Saved My Life: Cancer Ain’ t for No Wimps ” yrittäessään motivoida muita syöpään sairastuneita.
”en sano vain syövälle vaan itselleen: ’ säälin tyhmää, joka ei taistele vastaan'”, Herra T vakuuttaa.
Ellen J. Kim, M. D. on Sandra J. Lazarus dermatologian professori ja Pennsylvanian yliopiston Perelman School of Medicinen toinen johtaja.
tohtori Kim ei osallistu Mr. Hänellä ei ole pääsyä henkilökohtaisiin potilastietoihinsa. Hänen analyysinsä edustaa yleistä tietoa MF-potilaiden hoidosta ja Mr. T: n kirjasta Cancer Saved My Life: Cancer Ain ’ t for No Wimps.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.