M. T Raconte Son expérience avec le Lymphome cutané à cellules T: Une interview avec Ellen J. Kim, MD – Daniel Lewis / Analyse sportive – NFL, NBA, MLB et Tennis

 » CTCL représente une collection de plusieurs lymphomes affectant principalement la peau « , explique Ellen J. Kim, MD, Sandra J. Lazarus Professeure de dermatologie à la Perelman School of Medicine de l’Université de Pennsylvanie. « La maladie est différente de la plupart des autres lymphomes en ce qu’elle provient des lymphocytes T cutanés. La MF ne commence pas dans la moelle osseuse comme une leucémie ou dans les ganglions lymphatiques comme la plupart des lymphomes. »
 » CTCL est une forme de lymphome non Hodgkinien, et MF est le sous-type le plus courant de CTCL. Il est rare et ne représente qu’une infime proportion de tous les lymphomes — probablement 1%. »
Les lymphocytes T normaux font partie intégrante de la surveillance et de la protection du corps humain contre les agents infectieux. À mesure qu’ils mûrissent et se développent dans la moelle osseuse, ils acquièrent des signaux d’orientation qui les dirigent vers des sites corporels spécifiques. Les lymphocytes T à tête chercheuse, par exemple, migrent vers la peau après une insulte, telle qu’une infection cutanée. Après avoir exterminé l’envahisseur, ils quittent généralement la peau, recirculant dans le sang ou les lymphatiques pour se rendre dans une autre zone de la peau ou subir une mort cellulaire naturelle.
En revanche, dans la MF, après que les lymphocytes T pénètrent dans la peau, ils se clonent et s’accumulent au lieu de recirculer ou de mourir naturellement — pour des raisons encore inconnues. Ces collections de cellules T dans la peau, à leur tour, deviennent cliniquement apparentes sous forme d’éruptions cutanées ou de grumeaux rouges.
Malgré son nom, utilisé pour la première fois dans les années 1800, la MF n’est pas une maladie fongique.
 » Le terme  » mycose fongoïde  » est un nom ancien et historique. »Le Dr Kim clarifie. « Quand il a été décrit pour la première fois, on pensait qu’il était similaire à certaines infections cutanées fongiques. Mais le nom est resté. »
Chez la plupart des patients, la MF apparaît d’abord dans la peau sous forme de lésions plates, rouges et squameuses appelées plaques.
« Classiquement, les patchs se développent dans une « distribution du tronc de bain » — le bas du tronc, les hanches ou les fesses », enseigne le Dr Kim. « Je parle de ces zones comme d’endroits où le soleil ne brille pas. »
Au fur et à mesure que la maladie progresse et que davantage de lymphocytes T s’accumulent dans la peau, les lésions peuvent s’épaissir, produisant des lésions surélevées appelées plaques. Environ 10 à 15% des patients progressent au-delà d’un stade précoce de la maladie; chez ces patients, les lymphocytes T s’accumulent si largement dans la peau que des nodules et des tumeurs défigurantes se développent. Ces lésions « en forme de boule » peuvent s’ulcérer, formant des plaies.
Pour sa plaie, M. T a reçu un rayonnement localisé administré à son oreille pendant quatre semaines.
« C’était un mois de radiations, et le médecin m’a ditNow ‘Maintenant, le cancer pourrait revenir ou non. Tu ne peux pas t’inquiéter pour ça. Vous devez continuer et vivre votre vie « , se souvient M. T.
Onze mois plus tard, malheureusement, la maladie de M. T est revenue, et cette fois, elle s’était aggravée.
« Des plaies cancéreuses poussent sur mon corps et je ne peux pas l’arrêter! »M. T décrit vivement.  » Je n’ai aucun contrôle sur ce canceron sur mes bras, mon dos, mes jambes et mon stomach….It est-ce que le cancer éclate comme du pop-corn au micro-ondes sur mon corps. J’ai peur à ce stade; pas de dur à cuire aujourd’hui. »
« Voici le doute, voici l’anxiété, voici la peur, voici ce sentiment de maladie dans le creux de mon estomac. Je ne peux pas manger, je ne peux pas dormir. »
Avec une progression ultérieure, les cellules du lymphome peuvent perdre leur tendance à se replier sur la peau et envahir les ganglions lymphatiques locaux et le sang. Le syndrome de Sézary (SS) est une forme leucémique avancée de MF caractérisée par la présence d’une forte concentration de cellules malignes dans le sang. Les patients atteints de SS développent de vastes plaques rouges qui démangent affectant plus de 80% de la peau.
L’évolution clinique de la FM est très variable d’un patient à l’autre et souvent imprévisible. Cependant, si la progression se produit, elle se déroule généralement sur plusieurs années, voire plusieurs décennies.
Parce que chaque patient est différent, il n’existe pas un « bon » traitement pour tous les patients atteints de FM.
« Essentiellement, nous décidons du traitement en fonction de l’âge, de la santé globale et du stade de la maladie de chaque patient, ce qui est essentiellement le nom du médecin « où est le cancer? »Est-ce juste dans la peau — et juste un peu ou beaucoup? Est-ce dans les ganglions lymphatiques, le sang ou le reste du corps? » demande le Dr Kim.
« J’aime diviser les traitements en trois catégories de base : les essais dirigés sur la peau, les essais systémiques et les essais cliniques. Les agents dirigés vers la peau sont essentiellement ceux qui sont simplement appliqués ou ciblent la peau. Ils sont destinés à des maladies plus limitées et ne provoquent généralement pas d’effets secondaires internes. Les agents systémiques sont plus forts et sont administrés par voie orale, par injections ou par voie intraveineuse. Et puis il y a les essais cliniques, que nous utilisons pour tester de nouvelles thérapies afin qu’elles puissent être approuvées par la FDA. »
Le but de la thérapie dirigée par la peau est d’améliorer les lésions cutanées. Les principaux agents de cette catégorie comprennent les corticostéroïdes topiques (triamcinolone, clobétasol), les rétinoïdes topiques (bexarotène, tazarotène), les agents de chimiothérapie topiques (carmustine, mécloréthamine), l’immunothérapie topique (imiquimod) et la radiothérapie superficielle localisée (rayonnement par faisceau d’électrons).
La lumière ultraviolette (UV), administrée sous forme d’UVA ou d’UVB, est une autre thérapie dirigée par la peau. Alors que le rayonnement UV peut entraîner d’autres cancers de la peau, il est en fait bénéfique dans la MF et est appelé « photothérapie » lorsqu’il est utilisé comme traitement. En fait, l’effet de la lumière UV dans l’éradication des cellules du lymphome est l’une des raisons pour lesquelles la MF affecte principalement les zones du corps non exposées au soleil.
Les thérapies systémiques sont généralement réservées aux maladies plus avancées. Les exemples incluent les rétinoïdes oraux (acitrétine, bexarotène) – composés liés à la vitamine A qui ralentissent la croissance des cellules cancéreuses – et les inhibiteurs de l’histone désacétylase (vorinostat, romidepsine), qui activent les gènes qui combattent le cancer. M. T est sur un autre agent systémique connu sous le nom d’interféron-alpha, une substance que notre corps produit naturellement lui-même pour renforcer ses défenses immunitaires contre les cancers et les virus.
Ces dernières années, de nombreux nouveaux agents ont été développés et étudiés pour la MF. Des essais cliniques sont en cours pour évaluer de nouveaux traitements ciblés qui pourraient être plus sûrs ou plus efficaces.
« Il y a beaucoup de grandes recherches en cours », révèle le Dr Kim. « Il existe un certain nombre de thérapies ciblées qui tentent de cibler les cellules cancéreuses à un stade avancé sans affecter les cellules normales du corps. CTCL est un domaine passionnant en ce moment avec beaucoup de recherches actives. »
Malgré ces nouvelles thérapies révolutionnaires, contrairement à la plupart des autres lymphomes, la MF n’est pas curable. Heureusement, la plupart des traitements peuvent donner une rémission partielle ou presque complète. Néanmoins, la majorité des patients atteints de MF nécessitent un traitement et une surveillance à vie.
 » Lorsque vous entendez le mot  » cancer « , votre esprit tourne à 60 milles à l’heure. Mais vous pensez aussi: « Je suis prêt, dites-moi juste quoi faire, et je vais le faire. »Vous le priorisez avant tout. Et cet état d’esprit est vrai pour certains cancers « , reconnaît le Dr Kim. « Pour le cancer du sein, il y a une période de traitement intensif – vous passez par une chirurgie, une radiothérapie et peut—être une chimiothérapie – suivie d’une phase d’hormonothérapie d’entretien. Mais vous voyez la ligne d’arrivée et vous pouvez travailler vers cet objectif. Et c’est quelque chose à espérer. »
 » MF est un peu différent. C’est plutôt une maladie chronique. Pour la plupart des patients, c’est une bonne nouvelle dans la mesure où elle se déplace lentement et ne met pas immédiatement la vie en danger. Mais d’un autre côté, c’est très difficile à guérir. Et peut—être que nous n’en avons pas besoin – peut-être que nous pouvons faire coexister pacifiquement des personnes atteintes d’une maladie à un stade précoce avec elle. « Guérir » est un mot que nous avons tendance à ne pas utiliser lorsque nous parlons de MF. Nous travaillons très dur pour trouver un remède, mais ce n’est malheureusement pas la situation pour le moment. »
Malgré de multiples rechutes et une gamme de traitements à vélo, M. T est resté optimiste. Il semble avoir accepté la réalité de sa maladie.
 » La vie est un test d’endurance « , explique M. T. « Ce n’est pas un sprint de cinquante verges ou une course de cent verges; c’est un marathon….Je dois endurer, supporter les épreuves ….J’ai traversé beaucoup de choses, vous savez, il y a eu des sommets et des vallées. Chaque jour, tu ne te sens pas à 100%, mais j’ai réussi. »
« Je suis devenu un combattant du cancer. Je suis un soldat, un vétéran. On va tous mourir d’une chose ou d’une autrePut On s’est bien battus. Ne restez pas assis à attendre la mort. On peut être durs. Nous pouvons être déterminésWe Nous pouvons vivre avec le cancer, pas toujours en mourir. »
Après avoir vécu sa propre bataille contre le cancer, M.T a offert son soutien à d’autres victimes du cancer. Il fait régulièrement des dons à des sociétés de lutte contre le cancer, et il a publié un livre sur ses combats, Cancer Saved My Life: Cancer Ain’t for No Wimps, dans le but de motiver les autres atteints de cancer.
« Je dis non seulement au cancer, mais à eux-mêmes : ‘J’ai pitié de l’imbécile qui ne se défend pas' », affirme M. T.
Ellen J. Kim, MD est Professeure de Dermatologie Sandra J. Lazarus et codirectrice du Programme d’Oncologie cutanée à la Perelman School of Medicine de l’Université de Pennsylvanie à Philadelphie, Pennsylvanie.
Le Dr Kim n’est pas impliqué dans les soins médicaux de M. Il n’a pas non plus accès à ses dossiers médicaux personnels. Son analyse représente des informations générales sur les soins aux patients atteints de MF et du livre de M. T, Le cancer M’a sauvé la vie: Le cancer n’est pas pour aucune mauviette.

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